Дорогие мамы, начну издалека, чтобы стало понятно, что с нами было, но все кончится хорошо :-).
Моей дочке сейчас 1.10. Мои посты о ней где-то тут мелькали по более серьезным, вроде бы, поводам.
Но на протяжении всей ее жизни нас преследуют две глобальные параллельные проблемы - еда и сон, сейчас о втором.
Я хорошо знаю, что такое неспящий ребенок. Настолько хорошо, что только из-за этого пару раз была на грани. За весь первый год ее жизни мне ни разу не удалось поспать больше 5-6 часов в сутки.
( много букв про плохоспящего ребенка, можно не читать )

Собственно, к ее полутора годам мы уже плюнули на это дело и решили, что вот такой у нас неспящий ребенок, как по другому совершенно поводу иммунолог нас отправила сдать один анализ. ( а дальше было чудо: )

Этот пост хотела написать уже давно.
Подстегнули два недавних поста во френд-ленте. Один открытый, второй в журнале френдз-онли.
Я часто слышу в свой адрес (и в адрес родителей детей-инвалидов) хвалебные слова: вы герои - все поголовно; те, кто не отдал такого ребёнка в учреждения соцзащиты; вам всем нужно поставить памятники при жизни, ну и так далее...
Вот честно - положа руку на сердце - ну не льстят мне такие слова! Не считаю себя ни героем, не нужен мне никакой памятник.
Я НЕ ХОЧУ БЫТЬ ГЕРОЕМ! Хочу жить обычной жизнью.
Ужасно, что родители таких малышей (а потом уже и не малышей, а вполне взрослых больных детей) вынуждены вести жизнь в режиме постоянного напряжения и физических, и моральных сил. Этакий вечный экстрим...
Семьи, в которых появился на свет ребёнок с серьёзными проблемами, попадют в замкнутый круг. И круг этот постепенно, с ростом ребёнка, сужается. Растёт человек и растут проблемы.
Пока малыш мал, родителям проще: можно пользоваться детской коляской, можно поднимать его, не надрываясь. Это я про физические нагрузки. Моральные травмы опущу, наше общество не готово к принятию инвалидов.
А потом? Когда он вырастает из обычных детских приспособлений: коляски, ходунков и т.п.?
Хорошо, если у семьи есть средства и возможность купить реабилитационное оборудование за рубежом. Потому что то, что предлагается отечественными изготовителями чаще всего слова доброго не стоит. Уродливое, неуклюжее, тяжелое. На кого это расчитано? Детская инвалидная коляска, весящая 22 кг - в неё что, впрягать лошадь?
А размеры всего этого? Не понимаю, почему не сделать кальку с импортного оборудования (более лёгкого, лучше приспособленного к нуждам и т.д.), не думаю, что его производство сильно дороже обойдётся. Зачем изобретать велосипед, да ещё такой убогий...
Так ведь чтобы получить даже эти изделия отечественной промышленности родителям приходится побегать по чиновникам, доказывая, что ребёнок нуждается в этом. И как правило, в конторах, выписывающих это, ничего не приспособленно для визита инвалидов: лестницы без пандусов, узкие коридоры и так далее (в лучшем случае в туалете есть поручни).
Первый раз я ездила в ФСС (фонд социального страхования - кто не знает) с Полей. Как же были изумлены чиновники, для них ребёнок-инвалид чудо-чудное, диво-дивное, невиданное. Они работают с бумажками, людей за ними не видят.
Образование для тяжелобольных детей, это вообще отдельная песня. Школ нет, а те коррекционные учреждения 8 типа, что существуют не берут детей с тяжелыми сочетанными проблемами.
Не ходящих детей вообще практически никуда не берут. А если он себя и не обслуживает - сиди дома. Или - интернат соцзащиты.
Про условия в наших интернатах я писала...
Жить там нельзя, там можно только умирать.
На одном из собраний, на которое пришли чиновники МинОбразования, выяснилось - они даже не знают СКОЛЬКО детей-инвалидов не учатся. Нет такой статистики!
За три года беготни по кабинетам я добилась для Поли принятия её в коррекционную школу, на надомное обучение. Эксперимент, понимаете? И ведь не могу сказать, что директор, педагоги школы косные и равнодушные. Но против СИСТЕМЫ они бессильны.
А система такова - эти дети считаются необучаемыми, так зачем тратить деньги на них? В клетку их, изолировать. Выделять деньги на обслуживание и всё. И ведь деньги идут от государства не малые. Только куда они идут? До самих детей точно доходят малые крохи. Остальное поглощает чиновничий аппарат. Самое страшное, что он разрастается с каждым годом!
Ещё 9 лет назад Поле оформили инвалидность в обычной районной поликлинике, сразу до 16 лет. Сейчас, чтобы получить инвалидность надо пройти столько чиновников, мама не горюй...
А ведь все управленцы получают зарплату, сидят в отдельном помещении, здание тоже нужно содержать и так далее.
Зато создать школу для наших детей - нет помещения...
Чего бы я хотела?
Хотела бы, чтобы родители не унижались, бегая по кабинетам, доказывая свои права.
Хотела бы, чтобы инвалиды могли выходить на улицы, заезжать на коляске в магазины, кафе, кинотеатры. Не преодолевать неодолимые преграды.
Не хочу быть героем, хочу жить нормально!
И хочу, чтобы мой ребёнок не был изгоем в собственной стране.

P.S. и это в столице РФ, про маленькие города я вообще молчу, там ещё хуже...

Извините не совсе по теме, но может кто-то из израильтян в курсе сколько может стоить бэбиситерство 3-4 полных дня с ночевкой ?
Обычно ездим отдыхать только с малым, а тут подвалило счастье практически бесплатное - 3 ночи на Кипр для пары.
Спасибо!

...- Это говорю я!
Человеческий детеныш - мой!
И останется у меня.
Его никто не убьет." (с)

В последнее время я получила несколько запросов о вступлении в сообщество.

К сожалению, ни один из них не был сопровожден письмом.

В связи с этим я дублирую в этом посте правила сообщества, указанные в юзеринфо.

Пожалуйста, отнеситесь к ним с пониманием.

"Это закрытое сообщество для родителей глубоко недоношенных детей, или детей, которые по другим причинам с трудом выжили при появлении на свет.

Задачей сообщества является общение и взаимная поддержка. Ведь есть вещи, которые никто понять не может, кроме тех, кто через это прошел. Здесь, среди таких, как мы сами, мы можем говорить открыто.

Кому-то из нас повезло меньше, кому-то больше. Но каждый из наших детей - любимый и бесценный, и каждый имеет право на счастье.

Чтобы вступить в сообщество, нужно получить разрешение одного из модераторов. Для получения такого разрешения нужно написать одному из модераторов письмо по адресу, указанному в его (модератора) Юзеринфо, где представиться (назвать свой ник) и рассказать немного о себе и своем ребенке.

Это же письмо рекомендуется после вступления повесить в качестве первого поста, чтобы другие члены сообщества могли с Вами познакомиться. По умолчанию пост получится "подзамочным", то есть, будет виден только членам сообщества. Фотографии приветствуются.

Важно иметь в виду, что в спорных случаях модератор имеет право вынести "вступительное" письмо на обсуждение других членов сообщества (когда рассматриваются кандидатуры друзей и дальних родственников, акушерок, психологов, и т.п.). Осторожно будем относиться также к приему в сообщество родителей детей с другими проблемами."

Когда-то на меня произвела впечатление эта повесть, о том, как всем известный артист, "вылепил" себя и избавился от детского церебрального паралича
http://publ.lib.ru/ARCHIVES/Z/ZOLOTUHIN_Valeriy_Sergeevich/Na_Istok-rechushku,_k_detstvu_moemu...%20[txt-win].zip
Сегодня ему 65 лет, а фору в сценическом движении он даст и начинающим.

У меня тоже большой опыт с ДЦП. С тех пор, как мне пришлось этому научиться и поднять двух своих детей (им сейчас 18 и 20 лет), работаю инструктором и массажистом, хотя это не единственная моя профессия. "Вытащила" немало детей. У моих детей остатков ДЦП, практически не осталось, если не считать небольшое заикание и зрение у сына (один глаз 75%, второй -20%), а у дочери - слух (левое ухо 60%)и непереносимость транспорта.

Мой совет: постоянный ежедневный массаж (мама должна научиться и делать), плавание, любой спорт, даже если это занятие спортом является весьма условным, и все за ребенка делаете вы, передвигая его ноги, но называя соответствующими именами (бег, прыжки, акробатика, эквилибр и т.д.), обязательно пантомима и балетный станок, лучше в кружке (балет, гимнастика, фигурное катание), растяжки, хорошо единоборства, йога, у-шу. В комнате, где ребенок растет, необходим спорткомплекс. А также обязательно занятие лепкой, рисованием, пением (для постановки дыхания и координации) и т.п. Учить играть на музыкальном инструменте. Главное - чтобы ребенок не чувствовал, что он отличается от других, жил полноценной активной жизнью, занимался в разных кружках. У меня однажды была группа (3 девочки 15 лет, у двоих ноги прооперированы), которым я преподавала художественную гимнастику. Занимались станком и растяжками. К концу года они показали упражнение с мячиком, причем, на исходную позицию им помагали выйти, а упражнение они выполняли сами, работая только руками стоя, сидя и лежа на полу. Родители, которые на тренировках не присутствовали, а увидели их только на соревнованиях, были потрясены. Соревнования были самые настоящие: упражнение под музыку, оценки, награждения. И девочки, и родители плакали от радости.

АПДЕЙТ СПУСТЯ 2 С ПОЛОВИНОЙ ГОДА:
У дочери слух практически восстановился, непереносимость транспорта исчезла. Она работает охранником в Иерусалиме, т.е. до работы она добирается тремпами или двумя автобусами, что занимает около 2 часов в один конец. Замужем и ростит двух замечательных, родившихся здоровыми, сыновей. Сын кинооператор, кино- и звуко- режиссер, художник. Сейчас он в армии в небоевых войсках чинит компьютеры.

Девушки, у меня вопрос немного не по теме. Может быть кто-то знает эффективные таблетки для похудания, подскажите. Пусть даже не очень полезные для здоровья, я на все согласна. А то 10 кг лишнего веса, приобретенного во время беременности, просто сводят меня с ума. Только не говорите о диетах и физ. нагрузке, про это я уже знаю, применяю, но как-то мало толку. Сейчас я уже не кормящая, поэтому о риске для малышки можно не думать.

Вот пришла новая участница в Малыши, у нее ребенок родился веся полтора килограмма. У нее есть несколько вопросов.

Я уже рассказала ой о сообществе Трудный Старт, но думаю в данный момент ей бы хотелось услышать ответы на ее конкретные вопросы от других опытных мам. Вот ссылка на вопрос:

http://www.livejournal.com/community/malyshi/2140723.html

Спасибо,

Катя

http://doktor.5w.ru/6.htm
Случайно попала при поиске информации о незнакомых диагнозах в гугле. Вдруг кому-то пригодится. Там есть интересные приспособления и решения.

У нас в очереди на вступление трое уже:
barbasyaka
lionika
и
vikuly.

А писем я ни от кого не получала, может быть, посланы другим модераторам?
Причем у двоих последних совершенно пустой новый ЖЖ, даже обратиться там к ним невозможно...

У нас в Израиле сегодня выходной, я весь день пасусь у компа поэтому. Если вы, уважаемые кандидаты, хотя бы это читаете, напишите мне, получится быстрее.

Нужно посуду вымыть, а тянет бить.
Это отчаянье, господи, а не лень.
Как это трудно, господи: век любить,
Каждое утро, господи, каждый день...

Был сквозь стекло замерзшее виден рай,
Тусклым моченым яблоком манила зима.
Как я тогда просила: Господи! Дай! -
На, - отвечал, - только будешь нести сама.

(с)

История появления на свет моей дочки Гошки (26 недель, 770 грамм) изложена ВОТ ТУТ.

Финал там несколько излишне художественный, если же излагать факты, то мы имеем:

- Детский Церебральный Паралич (спастика) по типу слабо выраженной диплегии на обе ноги (пошла она сама) - физиотерапия, тренажеры, хороший прогресс, основная проблема - удержание равновесия, походка еще "заметная".
- Тяжелая тугоухость на левое ухо и сложночастотная (в среднем легкая) на правое: низкие частоты норма, на высоких среднее снижение (заговорила она сама) - логопед, занятия по развитию речи, подбираем слуховой аппарат.
- Некоторая дальнозоркость и астигматизм "на грани" (я не уверена, что эти проблемы связаны с недоношенностью, у нас вся семья слаба глазами) - будут, видимо, очки.
- Отсутствие пальцев на левой руке, она неплохо ее научилась использовать, где может, - выкручиваемся, нужны специальные занятия и наблюдение.
- Сохранный центральный интеллект при общем запаздываниии в развитии речи - пойдем мы в коррекционный детсад в следующем году.

В общем, при всем этом букетике, нам, видимо, повезло. Прогнозы, которые мы опровергли, лучше не вспоминать на ночь.



Ходит. Бегает. Прыгает. Слышит. Говорит. Поет. Кувыркается. Стоит на голове. Строит нас в буквальном смысле, шеренгами поотделенно.

Остается надеяться, что, когда вырастет, не проклянет меня за то, что заставила ее жить.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Прошел год с тех пор, как я написала этот пост. Есть потребность кое-что добавить, по результатам.

1. Гоша успешно и с удовольствием отходила этот год в коррекционный речевой сад, где ее научили говорить на иврите, так что сейчас старшая читает ей книжки, и вообще, опыт был успешным, и мы оставляем ее в том саду еще на год, чтобы подогнать язык как можно лучше к моменту обязательного детсада. Я оцениваю в этом году продвижение в этой сфере, как 8 по 10-балльной шкале. В следующем году я добавлю детке еще и ивритского логопеда.

2. Слуховой аппарат есть теперь у нас, но с ним много проблем, кроме того, у Гошки участились отиты, и она не всегда может его использовать. Я старалась надевать ей аппарат именно в сад, чтобы дать ивриту преимущество, и это получилось, но теперь уже нужно использовать его чаще, потому что произношение довольно невнятное на обоих языках. Технические трудности с аппаратом напрягают, я оцениваю эту сферу пятеркой.

3. Очки носим почти все время, практически беспроблемно, привыкли, они нам идут. Помогают ли они чему, не знаю пока. 9 баллов.

4. Крупная моторика развивается великолепно. Я бы сказала, что сейчас выделить Гошку из общей толпы скачущих детей уже весьма непросто, если не сказать невозможно. Она научилась гонять на велосипеде, и папа настаивает на роликах, хотя я пока боюсь. (Речь в обоих случаях идет об устойчивый 4-колесных конструкциях). Летом мы, если позволят уши, начнем курс гидротерапии в специальном бассейне. Прогресс в этой сфере оцениваю в 10. Это лучше, чем я надеялась.

5. С пальцами и мелкой моторикой ничего нового. Управляется хорошо, в саду считают, что левая рука ей практически не мешает. Но она теперь осознала, что у нее есть с этой рукой проблема, говорит об этом, иногда не хочет ее использовать, и со дня на день можно ждать эмоциональных трудностей :(. 5 баллов.

6. Гошка очень изменилась социально. После трудных первых месяцев привыкания в саду, она вдруг осознала нормы, и, по словам воспитателей, стала чрезвычайно "принята" в коллективе. У нее три подружки - все девочки их группы, и один мальчик проявляет к ней явно повышенное внимание :). Кроме прекрасных отношений в саду, у нее есть личные подруги-ровесницы :), это ее троюродная сестренка и дочка allerod. Есть у нее некоторые трудности в адаптации к "велосипедно-мячиковой" компании, куда она ежевечерне попадает, гуляя с папой, но мы стараемся... Конечно, хорошему нет предела, но эту сферу я тоже оцениваю где-то в 7-8 баллов.

7. Собственно, интеллектом я и раньше не заморачивалась. Гошка - умная девочка. Она великолепно строит, собирает паззлы, стала что-то минимально похожее на реальность рисовать - пока минимально... Стала понимать мультики, даже некоторые фильмы. Математику, однако, мне далеко продвинуть не удалось, дальше пересчета и запоминания цифр. :( Это меня огорчает, хотя я понимаю, что в этом году основной упор был все же на язык, и ребенку и без того хватило. Оценка 5.

Вот такие дела.

Интересно, что я допишу сюда через год? :)

------------------------------------------------------------------